04.12.2020
Für die digitale Medizin der Zukunft sind Daten ein wertvoller Rohstoff. Um ihn zum Wohl der Patientinnen und Patienten effizient nutzen zu können, bedarf es zunächst einer digitalen Raffinerie: Über die Grenzen von Institutionen und Disziplinen hinweg müssen Daten harmonisiert, standortübergreifend in computerlesbare Informationen verwandelt und über sichere Infrastrukturen miteinander vernetzt werden. Erst dann können Forschende, Ärztinnen und Ärzte mit intelligenten IT-Lösungen in den Datenschätzen neue Ansatzpunkte für genauere Diagnosen und personalisierte Therapien aufspüren.
Die Herausforderungen der datengetriebenen Forschung sind jedoch nicht nur technischer Natur. Gesundheitsdaten sind sensibel, Datenschutz und -sicherheit sind von herausragender Bedeutung. Um den digitalen Innovationen zu vertrauen, müssen die Bürgerinnen und Bürger deren Nutzen erkennen und souverän mitbestimmen können, wer ihre Daten zu welchem Zweck nutzen darf. Zudem gilt es, wichtige ethische und rechtliche Rahmenbedingungen datengestützter Verfahren in der Medizin zu klären, auch hinsichtlich des Einsatzes von KI.
Zur Nutzbarmachung digitaler Daten für die Gesundheitsforschung hat das Forum Gesundheitsforschung ein Strategiepapier mit konkreten Empfehlungen erarbeitet, die sechs Handlungsbereiche umfassen. Die im Forum Gesundheitsforschung vertretenen Akteure haben sich über ein abgestimmtes Vorgehen verständigt und dazu verpflichtet, die in ihrer Zuständigkeit liegenden Empfehlungen umzusetzen.
- Initiativen für bessere Datenzugänge weiterentwickeln und bündeln
- Technische Lösungen zu Datenverknüpfung, Datensicherheit und Data Privacy entwickeln
- Verfügbarkeit und Qualität von Gesundheitsdaten verbessern
- Die Kultur des Datenteilens fördern
- Ethische und rechtliche Aspekte der Datennutzung
- Patientinnen und Patienten in die Forschung mit Gesundheitsdaten einbinden
In einem Exkurs wurden auch Empfehlungen für Akteure außerhalb des Forums Gesundheitsforschung erarbeitet. Um den Marktzugang KI-basierter Medizinprodukte-Software zu verbessern, sollte der derzeitige EU-Rechtsrahmen auf notwendige Anpassungen im Hinblick auf die Besonderheiten der kontinuierlich lernenden und adaptiven KI-basierten Software überprüft werden. Darüber hinaus sieht das Forum Forschungsbedarf zu den verschiedenen haftungsrelevanten Bereichen von KI-Anwendungen. Für eine Vereinfachung der Datenüberlassung empfiehlt es, neue Konzepte für eine dauerhafte, institutionalisierte Überlassung von Patientendaten an die Forschung zu entwickeln und zu erproben. Eine transparente Kommunikation des Nutzens der Datenüberlassung für die Bürgerinnen und Bürger wird angeregt.
Über das Forum Gesundheitsforschung
Dem vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) initiierten Forum Gesundheitsforschung gehören die fachlichen Spitzenvertreterinnen und -vertreter der deutschen Forschungsorganisationen, der Wirtschaft und des wissenschaftlichen Nachwuchses auf dem Gebiet der Gesundheitsforschung sowie Vertreterinnen und Vertreter der Patientenschaft und der Versorgungsseite an. Das Forum ermöglicht einen systematischen, organisationsübergreifenden und kontinuierlichen Dialog zwischen den verschiedenen Akteuren in der deutschen Gesundheitsforschung und erarbeitet Empfehlungen zu wichtigen Fragen der Gesundheitsforschung.
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Zur Pressemitteilung beim idw.
Download des Strategiepapiers „Nutzbarmachung digitaler Daten für KI-und da-tengetriebene Gesundheitsforschung“.