06.07.2026
Patient:innenbeteiligung als Teil der Forschungsinfrastruktur
Das Patientenboard des Centrums für Integrierte Onkologie Aachen, Bonn, Köln und Düsseldorf (CIO ABCD) hat ein Positionspapier zur Weiterentwicklung der Krebsforschung und -versorgung vorgelegt. Im Mittelpunkt steht die Forderung, Patient:innenbeteiligung künftig als festen Bestandteil der Forschungs- und Innovationsinfrastruktur zu etablieren – mit dem Ziel, wissenschaftliche Erkenntnisse schneller in die klinische Anwendung zu überführen.
Unter dem Leitgedanken „Patient:innen 2.0“ beschreibt das Papier einen Strukturwandel: Patient:innen sollen nicht mehr ausschließlich punktuell eingebunden werden, sondern dauerhaft in Forschungs- und Entwicklungsprozessen mitwirken – etwa in Studienzentren, Tumorboards oder Datenplattformen. Dafür seien verbindliche Rollen, Qualifizierungsangebote sowie eine nachhaltige Finanzierung notwendig.
Translation und klinische Forschung beschleunigen
Ein besonderer Fokus liegt auf der Beschleunigung von Translation und klinischer Forschung. Das Patient:innenboard kritisiert langwierige Genehmigungsprozesse, fragmentierte Forschungsstrukturen und unsichere Förderbedingungen, die den Studienstandort Deutschland schwächen. Gefordert werden unter anderem unbürokratischere Verfahren für klinische und akademische Studien, ein verbesserter Zugang zu Studien sowie eine langfristige Finanzierung strategischer Forschungsinitiativen. Studienzugang wird dabei ausdrücklich als Teil eines modernen Versorgungsauftrags verstanden.
Digitalisierung und Kooperation als Innovationsmotoren
Auch die Digitalisierung wird als zentraler Hebel für eine schnellere Translation hervorgehoben. Interoperable Dateninfrastrukturen, eine konsequent weiterentwickelte elektronische Patientenakte sowie der verantwortungsvolle Einsatz von Künstlicher Intelligenz sollen Diagnostik, Forschung und Versorgung enger miteinander verknüpfen und die Nutzung von Gesundheitsdaten für Innovationen erleichtern.
Darüber hinaus spricht sich das Positionspapier für den Ausbau nationaler und internationaler Forschungskooperationen aus. Gemeinsame Standards, vernetzte Datenräume und transparente Governance-Strukturen sollen Doppelstrukturen vermeiden und den Transfer wissenschaftlicher Erkenntnisse in die klinische Praxis beschleunigen.
Verbindliche Rahmenbedingungen für Innovationen
Mit dem Positionspapier richtet das Patient:innenboard einen Appell an Politik, Wissenschaft und Gesundheitswesen, Forschung, Translation und Innovation konsequent patient:innenzentriert weiterzuentwickeln. Zu den zentralen Forderungen gehören verbindliche Standards, nachhaltige Investitionen in Forschungs- und Dateninfrastrukturen sowie eine stärkere Messbarkeit des Fortschritts bei der Umsetzung innovativer Krebsmedizin.
Engagement auch im Patient:innenforum des Clusters Medizin.NRW
Das Engagement der Autor:innen des Positionspapiers reicht über die CIO-Standorte hinaus: Mehrere Mitwirkende sind zugleich Mitglieder des Patient:innenforums des Clusters Medizin.NRW. Das Forum bringt die Perspektive von Patient:innen systematisch in die Arbeit des Clusters ein. Es begleitet unter anderem Aktivitäten an der Schnittstelle von Forschung, Translation und Innovation. Die im Positionspapier formulierten Impulse unterstreichen damit auch die Bedeutung einer frühzeitigen und strukturierten Patient:innenbeteiligung für die Weiterentwicklung der Spitzenmedizin in Nordrhein-Westfalen.
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