Bonn: Teilnehmende für Online-Studie zu Dystonie gesucht

09.07.2026

Dystonie ist eine Störung des Spannungszustandes der Muskeln, die zu unwillkürlichen Bewegungen führt. Mit der VIDA-Studie will das Universitätsklinikum Bonn (UKB) und die Universität Bonn untersuchen, wie sich die Erkrankung auf das emotionale Wohlbefinden, die geistige Leistungsfähigkeit und die soziale Teilhabe auswirkt. Ziel ist es, ein umfassenderes Verständnis der Erkrankung zu gewinnen und Bereiche zu identifizieren, in denen Betroffene besonderen Unterstützungsbedarf haben. Für die Studie sucht das Zentrum für Neurologie am UKB deutschlandweit Personen ab 18 Jahren, die an Dystonie erkrankt sind oder einen Verdacht auf diese Erkrankung haben und bereit sind, anonym an einer online-Befragung teilzunehmen. 

Jahre bis zur Diagnose

Schätzungen zufolge leben allein in Deutschland mehrere Zehntausend Menschen mit einer Dystonie. Die Erkrankung führt zu unwillkürlichen Muskelkontraktionen, die wiederholte Bewegungen, Fehlhaltungen oder Verkrampfungen verursachen. Betroffen sein können einzelne Körperregionen wie Augenlider, Hals, Hände oder Stimme, aber auch mehrere Körperbereiche gleichzeitig. Obwohl Dystonie vergleichsweise häufig vorkommt, vergehen häufig mehrere Jahre bis zur korrekten Diagnose.

Aufklärung und Sichtbarkeit

„In der klinischen Praxis begegnen uns immer wieder Menschen mit Dystonie, die nicht nur unter den sichtbaren Bewegungsstörungen leiden. Viele berichten von Konzentrationsproblemen, Erschöpfung, Schlafstörungen, Schmerzen, Ängsten oder den sozialen Folgen der Erkrankung, die von ihrem Umfeld häufig nicht verstanden wird. Diese Aspekte sind für die Lebensqualität der Betroffenen oft genauso bedeutsam wie die motorischen Symptome. Mit der VIDA-Studie möchten wir den Erfahrungen von Menschen mit Dystonie eine Stimme geben und dazu beitragen, dass die Erkrankung in ihrer ganzen Komplexität besser verstanden wird“, sagt die wissenschaftliche Studienleiterin Dr. Catherine N. Widmann. Sie ist die leitende Neuropsychologin an der Klinik für Parkinson-, Schlaf- und Bewegungsstörungen des UKB.

Der neurologische Co-Studienleiter PD Dr. Pawel Tacik, Oberarzt an der Klinik für Parkinson-, Schlaf- und Bewegungsstörungen des UKB, ergänzt: „Die Dystonie wird häufig auf ihre motorischen Symptome reduziert. Tatsächlich handelt es sich jedoch um eine komplexe neurologische Bewegungsstörung, die vielfältige Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen hat und mit nicht-motorischen Symptomen einhergehen kann. Um die Versorgung von Menschen mit Dystonie nachhaltig zu verbessern, ist ein vertieftes Verständnis der Auswirkungen dieser Bewegungsstörung auf Kognition, Emotionen und den Alltag erforderlich. Die VIDA-Studie ermöglicht es, diese Aspekte aus der Perspektive der Betroffenen zu erfassen und dadurch wertvolle Impulse für Forschung und Versorgung zu liefern.“

Ablauf der online-Umfrage

Die VIDA-Studie („Verständnis der Implikationen von Dystonie auf Affekt, Kognition, den Alltag und soziale Beziehungen“) richtet den Blick auf Beschwerden und Belastungen, die im klinischen Alltag häufig weniger sichtbar sind. Die Ergebnisse sollen dazu beitragen, die Lebenssituation von Menschen mit Dystonie besser zu verstehen, die öffentliche Aufmerksamkeit für die Erkrankung zu erhöhen und langfristig die medizinische Versorgung weiterzuentwickeln.

Erwachsene Personen mit einer ärztlich diagnostizierten Dystonie oder einem begründeten Verdacht auf eine Dystonie können bei der VIDA-Studie mitmachen. Teilnehmende werden gebeten, Fragen zu ihrer Erkrankung, ihrer Behandlung, ihrem emotionalen Wohlbefinden und ihrer geistigen Leistungsfähigkeit zu beantworten. Die Befragung, die etwa 20 bis 30 Minuten dauert, erfolgt online und anonym.