Patient:innen-Informationen

Hier finden Sie Informationen zu Patientenorganisationen, medizinischer Forschung und klinischen Studien in NRW.

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Als Patient:innen oder Angehörige haben Sie sicherlich nicht nur viele Fragen, sondern wünschen sich auch die bestmögliche Behandlung. Vielleicht interessieren Sie sich auch für die Teilnahme an einer Studie. Im Folgenden informieren wir darüber, wie das Cluster Medizin.NRW Sie dabei unterstützen kann.

Cluster Medizin.NRW

Das Cluster Medizin.NRW ist ein zentraler Ansprechpartner für zukunftsfähige Spitzenmedizin in Nordrhein-Westfalen. Wir bringen Menschen aus Forschung, Gesundheitsversorgung, Wirtschaft und Gesellschaft zusammen, um medizinische Innovationen schneller zu den Patient:innen – also zu Ihnen – zu bringen.

Dabei unterstützen wir den Austausch von Wissen, fördern Kooperationen und informieren über aktuelle Entwicklungen in Medizin und Gesundheitsforschung. Patient:innen, Angehörige und Betroffene sind für uns wichtige Partner:innen – denn gute Medizin entsteht im Dialog mit den Menschen, die sie anwenden und für die sie gemacht ist.

Wie können Patient:innen mit dem Cluster zusammenarbeiten?

Wir möchten wissen, wie wir Sie als Patient:innen und Angehörige bestmöglich unterstützen können. Um die wichtige Sichtweise von Patient:innen und Angehörigen jederzeit in die Aktivitäten des Clusters mit einzubeziehen, haben wir ein Patient:innenforum aufgebaut, um einen regelmäßigen Austausch zwischen der Geschäftsstelle des Clusters und Vertreter:innen von Patient:innen und Angehörigen zu initiieren.

Selbsthilfe

Selbsthilfe bedeutet, dass sich Menschen mit ähnlichen Erkrankungen, Erfahrungen oder Herausforderungen austauschen und gegenseitig unterstützen. In Selbsthilfegruppen finden Betroffene Verständnis, praktische Erfahrungen und persönliche Ermutigung im Umgang mit einer Krankheit oder einer belastenden Lebenssituation. Selbsthilfe kann dabei helfen, sich besser informiert, weniger allein und im Alltag gestärkt zu fühlen – sie ergänzt medizinische und therapeutische Angebote, ersetzt diese jedoch nicht.

Partizipative Forschung

Die Beteiligung von Betroffenen an der medizinischen Forschung bringt viele Vorteile. Sie können mitbestimmen, woran und wie geforscht wird. Forschende wiederum können sich besser am tatsächlichen Bedarf orientieren. Ziel ist es, Krankheiten vorzubeugen, Diagnosen und Therapien zu verbessern und so Lebensqualität zu steigern. Neue Methoden, Produkte oder digitale Lösungen gelangen schneller in die Praxis, wenn sie die Bedürfnisse der Zielgruppen berücksichtigen.

Klinische Forschung

Klinische Forschung untersucht am Menschen, wie Krankheiten besser erkannt, behandelt und verhindert werden können. Sie bildet die Grundlage für medizinischen Fortschritt und trägt dazu bei, neue Diagnoseverfahren, Therapien und Versorgungsansätze sicher und wirksam weiterzuentwickeln. Dabei arbeiten Wissenschaft, medizinische Einrichtungen und weitere Partner eng zusammen.

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Klinische Studien

In klinischen Studien wird untersucht, ob neue Medikamente, Therapien, Diagnoseverfahren oder Behandlungsansätze wirksam und sicher sind. Sie helfen dabei, medizinische Versorgung zu verbessern und neue Erkenntnisse für Patient:innen zu gewinnen. Eine Teilnahme an klinischen Studien ist freiwillig und unterliegt in Deutschland strengen gesetzlichen und ethischen Vorgaben.

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Gesundheitskompetenz

Die Fähigkeit von Menschen, gesundheitsrelevante Informationen zu finden, zu verstehen, zu bewerten und anzuwenden, um fundierte Entscheidungen für die eigene Gesundheit zu treffen, wird als „Gesundheitskompetenz“ bezeichnet. Also zum Beispiel Packungsbeilagen von Medikamenten zu lesen und zu verstehen. Oder mit Ärzt:innen so zu kommunizieren, dass Sie sich verstanden fühlen und Ihr Anliegen vermitteln können. Dazu gehört auch die kritische Bewertung von Informationen aus dem Internet.


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